Подаване на грижи

Когато Алцхаймер идва да чука: Пътуването в Алз Свят

Съпругът ми, Боб, първо заяви, че показва признаци на болестта на Алцхаймер през 2000 г., когато почти умрях от удушено черво. Тази травма промени живота ни завинаги.

Изведнъж моят покровител, моят бял рицар, бизнес партньорът ми, душата ми, най-добрият ми приятел промениха по начин, който предупреди приятелите ни, че нещо е сериозно погрешно.

Компетентният Боб, който винаги бяха знаели, се смачкаха пред очите им, без дори да набират телефон, докато лежах на ръба на смъртта. През следващите месеци излекувах спешната хирургия, но Боб не го направи.

Доза на реалността

През тези месеци беше очевидно, че нещо дългосрочно не беше наред и защото имаше силна история за болестта на Алцхаймер в семейството му, Боб изпитвахме. Човекът, който оцени теста, каза: "Надявам се мозъкът ми да е в такава форма като твоя, Боб, когато съм на твоята възраст".

Това беше точно това, което искахме да чуем. Релефът охлади тревогата ни и се усмихнахме, докато събрахме нашите неща. Боб ми помагаше с палтото си, когато човекът каза, почти като мисъл: "Възможно е Боб да има леко когнитивно увреждане или MCI, но това ще изисква още един тест от $ 500".

Ние не проследихме.

Завесата на отричането

Това беше началото на 14-годишното ни пътуване в Alz World, както го наричам. С главите си здраво в отровния пясък, ние водехме нашия мечтанен живот, както винаги бяхме у дома в Бали, пътувахме и работехме в дърворезба, докато този пясък не се разпадна от реалността и трябваше да се изправим пред факта, че Боб има болестта на Алцхаймер.

Завесата на отричането ни беше защитила за известно време, но когато реалността ни остави да бъде изложена на трудностите на "Алц Свят", открихме, че сме били подготвени.

Аз се плъзнах в ролята на основния болногледач на Боб, като поех повече от нашия бизнес, тъй като той можеше да направи по-малко. Научих, често по трудния начин, как да вляза в неговия свят и да му дам най-добрия живот, докато той почина през март 2014 г.

Парче по парче

Миналата година направих TEDx разговор за това, че съм полагащ грижи и как оцелях с помощта на трикове, които бях научил по пътя. Исках да споделя някои от знанията, които бях събрал с другите в същата позиция.

Аз също публикувах книга, Piece by Piece: Любов в земята на Алцхаймер. Това е история за парчетата от нашите отношения, нашия бизнес и живота ни, които паднаха край пътя, когато Боб се влоши. Това е история за уроците, научени да се справят в неговия свят и да го пазят в безопасност. Книгата е написана открито и честно, за да помогне на другите настойници да разберат, че това, което изпитват, е нормално в тяхната роля. Но преди всичко това е история за дълбоката любов.

Имах нужда от подкрепа и вдъхновение от историите на други грижещи се, когато бях в гъстата част на Alz World и сега искам да се върна на онези, които се борят да направят това емоционално и физически източване на работа.

В Америка има над 15 милиона болногледачи и това е само за деменция. Много други хронични заболявания изискват и грижещи се за семейството, като моя приятел в Хавай, който се е грижил за възрастен си син на пълно работно време, след като е оцелял от тропическа болест, която му е причинила увреждане на мозъка и не е могла да живее сама.

Жената поема повече от тежестта на грижите

Онзи ден сестра ми написа в ежедневната ни кореспонденция по имейл, че е била в библиотеката и е забелязала друга книга за съпруг, който се грижи за жена си с болестта на Алцхаймер.

Тя пише: "Не мога да мисля за един филм или книга за жена, която се грижи за своя съпруг на Алц - те винаги са за мъжа, който се грижи за жената. В нашата култура на жените се възлага ролята на болногледачи. Когато човек поеме тази роля, това е новина! Това е героично! И затова е интересно! Когато една жена се грижи за страдащ член на семейството, се очаква, не новини, и така какво.

Според семейния грижовен съюз жените съставляват 66% от семейните болногледачи. Те пишат, че докато мъжете оказват помощ, жените, които се грижат за тях, могат да отделят повече от 50% повече време, отколкото да им осигуряват грижи.

Това данъчно облагане ни предизвиква до основи. Едно проучване установи, че жените, които се грижат за тях, страдат от безпокойство или депресия шест пъти повече от тези, които не се грижат за тях. И голям процент от хората, които се грижат за него, умират пред лицето, което се грижат, просто защото стресът никога не свършва.

Бъдещи постове

В тази първа публикация на Sixty and Me исках да се запозная с някои истории и да ви информирам за някои от темите, които ще обсъждам в бъдеще: преживяване на повтарящи се разпити, оцеляване на вина, намиране на хумор в Alz World, грижа за полагащия грижи , магията на светлината и контрастиращите цветове, ученето да лъжеш, плюс много други.

Моят блог, Alz World, обръща внимание на темите, които се случваха в моя свят, когато Боб беше още жив.

Какви трудности срещате като лице, което се грижи за пациент с болестта на Алцхаймер? Какви теми Ви интересуват да научите повече? Какви въпроси имате? Моля, споделете с мен в коментарите.

Сюзън Тереба, художник, дизайнер и писател на бижута, е живяла в Бали в продължение на 27 години. Тя има 14-годишен опит като основен грижещ се за съпруга си, който е имал болестта на Алцхаймер. Сюзън сега пише и говори с цел да вдъхнови други грижещи се за тези с хронични заболявания. Моля, посетете уебсайта й за повече подробности.

Schau das Video: Alzheimer mit 40